Indledning

 

Der er nogle gange i livet, hvor vejen forandres, hvor drømmene ændres og bliver til noget andet. Hvor det indviklede bliver mere enkelt og det enkle mere komplekst. Hvor livet bliver levende, viljen viser tænder og følelserne viser omvej, men også vej. Alle oplever det. De store begivenheder i livet, som sætter gang i en gådefuld rejse.

 

I mit tilfælde begyndte rejsen, da jeg blev mor til et ganske særligt barn. Mor til Sebastian, en skøn dreng, som min mand Hans og jeg adopterede fra Bolivia, da han var 20 måneder gammel. Hvad vi ikke vidste dengang var, at Sebastian havde tilknytningsforstyrrelser, ADHD og 

Autisme. Det betyder, at han har nogle særlige behov, som fra starten var ukendte og nye og som sendte mig, som mor, ud på denne bevidsthedsgørende rejse ud i følelsernes landskab. En rejse, hvor jeg har grinet og grædt og været fuld af spørgsmål, fordi jeg ikke kunne se, hvad der ville komme rundt om næste hjørne. Sebastians reaktioner var uforudsigelige, og det er og var både vidunderligt og skræmmende. Netop som døren ind til ham er åben, BANG så smækker den i.

 

Nu er Sebastian 15 år, og døren står oftere og oftere åben. Det er så dejligt. Sebastian er det menneske, der har udfordret mig mest, vækket den største kærlighed og glæde, men også sorg og frustration. Han har lært mig mest om at være mig og der har været så meget knoklearbejde undervejs. Famlen og usikkerhed var mit udgangspunkt og hvor har jeg dog haft og har til stadighed brug for at blive klogere på min søns særlige reaktioner og behov og ikke mindst mit eget følelseshav, som kan skabe kaos i mig.

 

Det er psykisk hårdt at arbejde med et barn med særlige behov, og jeg udviklede depression undervejs. Mange gange har jeg udtrykt min uro og ængstelse for Sebastians fremtid og sorg over alt det, som jeg aldrig fik, og for dem, der har lyttet til det og ikke forstod, at det kunne være så svært, har det været en værre jammer.

 

Men jeg er stolt. Jeg vidste intet om tilknytningsforstyrrelser, ADHD eller autisme og var opvokset med, at hvis barnet ikke opfører sig ordentligt, så er det forældrenes skyld. Med de forudsætninger, kan jeg med god samvittighed sige, at jeg gjorde og gør, hvad jeg kan. Jeg har været ude ad små stier og blinde veje, som udefra kunne synes meningsløse og håbløse. Ind imellem så det jo også håbløst ud for mig selv, når jeg hoppede fra hul til hul. Men min egen følelse er, at jeg er kommet videre, er blevet klogere på mig selv, på samarbejdet med systemet, og ikke mindst på Sebastian.

 

Min mand og jeg har været heldige, fordi vi har bevaret ægteskabet og har haft god økonomi og mulighed for, at jeg har kunnet flekse mit arbejde fuldstændig efter, hvordan familien bedst kunne trives i forskellige perioder. Det er et meget stort privilegium i forhold til mange andre familier, der har børn med handicaps. Jeg nærer dyb respekt for de mødre, som kæmper med arbejdspladsen, økonomien og ægteskabet eller dele af disse samtidig med arbejdet med at være en ordentlig mor til et barn med mange vanskeligheder. Det kræver et overskud, som man ikke altid har. 

Da jeg mødte andre mødre som mig selv i foråret 2011 på et familievejledningskursus om 

autisme i kommunen, fandt jeg ud af, at jeg ikke var ene om alle disse følelser og tanker, men at der er en universel samklang mellem os. Også selvom vi og vores børn er vidt forskellige.

Vi aftalte, da kurset sluttede, at vi ville mødes en gang hver sjette uge. Vi har så meget til fælles. Vores børn ser helt almindelige ud, de har bare svært ved en masse ting. Vi føler os ofte ramt af sorgen over, at disse vanskeligheder skulle ramme lige netop vores elskede barn, og over alt det, det fører med sig. Over at blive afhængig af et system og finde rundt i det om man vil det eller ej. Over alt det ekstra arbejde det giver, besværligheder og hensyn, som gør livet til en vanskeligere opgave at løse.

 

Hen ad vejen er vi mødre også begyndt at grine rigtig meget sammen, for efterhånden som vi har fået delt alle frustrationerne, er alle glæderne begyndt at fylde mere. Og det er ikke kedeligt, hvad børn af vores kaliber kan finde på at sige eller gøre. 

 

Hver enkelt mor har en historie, som giver mening i forhold til de følelsesmæssige reaktioner hun har – både overfor barnet og omgivelserne. De har udvist mig den store tillid, at lade sig interviewe og give mig en fantastisk indsigt ideres liv som mødre til børn med særlige vanskeligheder ADHD og/eller autisme - usynlige handicaps. Og de har gjort mig så modig, at jeg turde begynde at udtrykke mig, for der er mange, der deler mine tanker, oplevelser og følelser, når man får en livsopgave som denne.

Børnene har alle fædre, som også skal vises fuld respekt, men min mand var den eneste far på familievejledningskurset og efterhånden blev der så megen kvindesnak, at han faldt fra. Det kunne der sikkert tolkes på, men det har jeg valgt ikke at koncentrere mig om. I denne gruppe var det kvinderne, der havde behovet for at mødes og udveksle erfaringer og høre, at vi ikke står alene med følelser og tanker - og jeg tænker, at mange fædre også vil kunne genkende sig selv undervejs i bogen.

 

I systemet har min mand og jeg mødt så mange dygtige mennesker med stor faglighed. De har villet os og udvist helhjertet interesse for at hjælpe os og især Sebastian selvfølgelig.

Kommunikation og samarbejde er en særlig disciplin for os familier med børn med særlige 

behov - vi er jo direkte afhængige af systemet, som består af institutionspersonale, PPR (Pædagogisk Psykologisk Rådgivning), sagsbehandlere, vejledere, psykologer, behandlingssystemet med læger og sygeplejersker, aflastningsfamilier og skolesystemet med lærere og pædagoger.

Ofte har jeg tænkt på, hvad de mon tænker på den anden side af bordet, når min mand og jeg har været til samtale angående Sebastian. Hvilke mål har de for øje, hvilke følelser opstår skjult i dem og hvad brænder de for?

 

Derfor har jeg også inddraget nogle af de mennesker, som vi samarbejder med i systemet og spurgt dem om, hvordan de oplever os, når vi kommer med følelserne udenpå og har brug for hjælp. Hvordan samarbejder vi? Lad os få et indblik i deres tankegang og følelsesliv, når vi er dem, der både blotter og beskytter vores barn på én og samme gang for at få hjælp, viden og gode råd og samtidig ønsker, at vi ikke behøvede at være så afhængige af systemet, eller at det fungerede anderledes.

 

 

For at dække forskellige fagområder i systemet, har jeg interviewet:

 

Sebastians nuværende lærer, Mette Marker Pedersen;

klinisk vejleder og afdelingssygeplejerske, Mette Skat Persson fra Børnepsykiatrisk

Ambulatorium i Glostrup;

souschef, pædagog og aflastningsfamiliemor for Sebastian, Ruth Andersson;

specialpædagogisk vejleder fra Center for Autisme og leder af BCU

(Beskæftigelsescenter for Unge), Mehdi Owliai;

autoriseret psykolog, forfatter, underviser og supervisor for personale, der arbejder med

udviklingshæmmede, Lisbeth BruusJensen.

 

Der er to veje i kommunikationsbroen to verdener. Vores og deres.

Samarbejdsevnerne og de kommunikative gaver er forskellige. Vi forventer forskellige ting af hinanden, men ved vi, hvad de andre forventer af os? Hører vi, hvad der bliver sagt?

Forstår vi de gode intentioner?

Hvad er det, der fungerer i kommunikationen mellem os, og hvad kan vi på begge sider gøre mere af for at skabe et godt samarbejde omkring barnet?

Sebastian og de andre børn med særlige behov forbliver mere eller mindre afhængige af os forældre og systemet resten af livet så - vi kan lige så godt få det bedste ud af det. Det gode går lige ned i barnet.

Og jeg vil være med.

 

Jeg håber på at kunne skabe bro mellem synsvinklerne, de forskellige verdensbilleder og følelsesverdener. Give et større forståelsesgrundlag for, hvordan det er at være forælder til et barn med særlige behov og samtidig belyse fagpersonernes tankegang - og på den måde medvirke til et endnu bedre og bevidst samarbejde mellem forældre og fagpersoner.

Bogen er derfor til både forældre, fagfolk og netværket omkring familien.