Det er ikke nogen enkel sag at få hjælp uden at miste ansvar og bestemmelsesret

Artikel af Birgitte Dahl, august 2014

 

Flere gange er jeg blevet spurgt af fagfolk om, hvorfor så mange forældre til børn med særlige behov (autisme, adhd og andre lignende funktionsnedsættelser) bliver mere passive efterhånden som barnet bliver voksent. Hvorfor opgiver de mere og mere og venter på at systemet skal gøre noget? Hvorfor fralægger de sig ansvaret?

Der vil jeg vove at påstå, at vi som forældre bliver vænnet til, at vi ikke har så meget at skulle have sagt alligevel. Vi står ofte i en afmagtsituation, hvor andre mennesker, i hjælpsomhedens navn, lægger beslutningerne i armene på os. Vi forsøger i dette afhængighedsforhold, at gøre os så samarbejdsvillige, positive og taknemmelige, som vi kan.

Neden under lurer frygten for, at der bliver besluttet ting, som har alvorlige følger for barnets (og dermed hele familiens) trivsel og fremtid.

Og der er behov for hjælp. Barnet udvikler sig ikke som de andre, og i første omgang skal man blive parat som forældre til at se problemet. Det gør ondt og det er en falliterklæring for mange af os. Mange fagfolk i småbørnsinstitutionerne går da også som katten om den varme grød. For hvordan pokker skal de få det sagt, at et barn har brug for ekstra støtte til en eller flere funktioner. Dygtige pædagoger og ledere har løst opgaven rigtig flot og sammen med forældrene er man blevet enige om, at institutionen skal søge kommunen om hjælp til at støtte barnet.

Og så begynder det.

Kommunen bliver involveret i ens familie og man bliver til en beslutningssag, hvor man ikke længere er berettiget til at bestemme,om barnet overhovedet har behov støtte og i hvilken form eller grad. Der er jo også andre der har brug for hjælp og midlerne er ikke ubegrænsede.

Senere hen får vi heller ikke mulighed for at vælge om vores barn skal gå i privat skole, folkeskole eller specialskole - det bliver bestemt kommunalt, hvor barnet pladseres, for systemet ved bedst - politikerne ved hvad der giver det bedste resultat for de fleste børn, dermed også dit barn.

Kendskabet til eget barns reaktioner bliver dermed kun en lille del af beslutningsgrundlaget, når der skal bestemmes om barnet skal gå i specialskole eller inkluderes i folkeskolen.

Trives barnet så ikke i institution eller skole, har du ikke andre handlemuligheder end at gå til kommunen og fortælle om det. Du kan argumentere for og retfærdiggøre dine synspunkter på mere eller mindre intelligent vis, men har ikke adgang til, som alle andre forældre har, selv at gå ud og undersøge nye muligheder og forhandle et skift til et andet miljø, hvor man forventer, at barnet har bedre trivselsmuligheder.

Jeg kender mange familier med helt almindeligt fungerende børn, der har skiftet skole, fordi barnet ikke trivedes. Det skulle de ikke søge om lov til i forvaltningen. Men det skal du, hvis du har et barn med handicap. Der er et begrænsende greb om familien og vi længes ofte efter frihed til selv at kunne vælge på vores børns vegne.

Underdanige og håbefulde skal vi vente på udvalgs beslutninger i måneder og op til år, mens familien bliver mere og mere tyndslidt, når barnet ikke trives. Afmagten tager mere og mere til. Når vi har været der længe nok, bliver vi vrede  - og så er der overhovedet ingen der tager os alvorligt mere. For mennesket i systemet kan jo ikke gøre for, at vilkårene er som de er. Hvorfor skal de skældes ud, når de går på arbejde og gør det bedste for at hjælpe familier?

Men vreden opstår jo, når noget står i vejen eller truer vores liv og udvikling. Vrede giver kræfter og følelse af magt. Vrede giver altid følelsen af at have ret og man kan være meget overbevisende, når man først er gal i skralden. Vreden kan føles konstruktiv, når man føler noget trumfet på plads. En kamp bliver vundet. Og blandt os forældre til børn med særlige behov, tales der da også meget om at kæmpe. Vi kæmper for at blive forståede, for at blive respekterede som mennesker og forældre, fordi vi har børn, der ikke kan opføre sig på samme måde som de velfungerende. Vi kæmper med os selv og vores egne forventninger til livet, der blev så meget anderledes, og med alle de forbudte følelser og frustrationer der er, når man ikke kan kommunikere med sit barn på normal vis. Vi kæmper med at lære nye regler og mønstre, der kan hjælpe barnet og os selv til et bedre liv sammen, og med at fagfolk skal fortælle os hvad der vil være rigtigt at gøre. Man kan ikke bare tage fri eller sige op.

Og følelser smitter. Så det ender med at de andre bliver vrede på os. Nu er det deres tur til at føle sig truede. Her gør systemet så meget og så er forældrene bare krævende og utilfredse.

Og tro mig. De utilfredse og sure medborgere fylder rigtig meget i en sagsbehandlers hverdag.

Forældrene er selv blevet til børn, der søger grænser for, hvad vi må få og ikke må få - og vi er sultne på omsorg, aflastning, tryghed og gode fremtidsmuligheder - både til os selv og til vores særlige børn.

Når det ikke længere nytter at kæmpe for at blive hørt, forberedt ordentligt eller at anke en, for os at se urimelig beslutning, kommer apatien.  Vi har efterhånden vænnet os til, at vores rettigheder er at følge systemets regler og vi forventer nu at blive informeret om, hvordan fremtiden for vores barn skal blive. Hvilke få muligheder er der, og hvad vil man anbefale. Vores indflydelse minimeres til at prøve at overtale os selv og barnet til, at det systemet har udset sig som værende fornuftigt, er en god idé. Det er det nemmeste. Lederskabet for barnet, som er naturligt for forældre at have, taber stille og roligt terræn.

Forældre prøver som vilde at holde fat i det gode liv, og det er jo ikke altid, at man er enig i systemets beslutninger. Det kan jo være, at man kan se, allerede på forhånd, at en idé ikke holder. At man efterhånden kender barnets reaktionsmønstre så godt, at man ikke kan forstå meningen med beslutningen. Det er der vi har brug for at blive hørt og taget alvorligt. Hør hvad det er vi frygter vil ske og hvad vi mener det betyder for barnets trivsel. Vi siger det jo ikke for at genere nogen.

Børn med særlige behov har ofte mange skift (institutionsskift, skoleskift mm.) i deres liv og kommer oftest fra noget, der ikke fungerede. Hvordan bliver fremtiden så med et nyt skift? Frygten overtager og man sætter sig meget nemt fast i en udtænkt løsning, og begynder at argumentere for den. Når fagpersoner på den anden side bliver ligeså faste i det, de mener er bedst for barnet, opstår kampen, og parterne begynder at se hinanden som usamarbejdsvillige, urimelige og med manglende positiv tilgang til opgaven.

Lad mig komme med et eksempel:

Før sommerferien tilbød jeg en familie at hjælpe dem. De har en søn, som i en alder af sytten år har haft fire skoleskift, og kun har oplevet et eneste skoleår i trivsel og udvikling. Det var niende klasse. Hans sidste. På det år havde han opnået at  elske sin nye skole og havde for første gang i sit liv fået venner i sin klasse og mere tro på sig selv. Han var i god udvikling.

Ved sidste statusmøde på skolen 25.februar var sagsbehandler, lærere, psykolog, forældre samt elev således også enige i, at han var inde i en så god udvikling, at socialrådgiver ville gå videre med ønsket om bevilgning af tiende klasse. Her skal man huske, at børn der går i specialskole skal indstilles hvert eneste år til bevilling af næste år på skolen.

På baggrund af ovennævnte og selvfølgelig hele drengens baggrundshistorie, var man sikker på, at bevilgningen af det ekstra år på skolen kun var en formsag.

Hverken skolen eller forældrene aner uråd før den 22. maj, da hjemkommunens UU-vejleder fortæller familien, at drengen ikke længere kan fortsætte på skolen efter sommerferien, men at man derimod kan tilbyde ham et STU forløb (Særligt Tilrettelagt Uddannelse) i egen kommune tæt på bopælen, efter sommerferien.

22. maj.

Det var så tæt på ferien og ingenting var forberedt. Skulle han nu miste sine venner?  Den vej, som denne unge mand og familien troede var tryg og god blev revet væk. Det virkede urimeligt, det måtte være en fejl.

Som mor til en dreng med særlige behov, der havde fået bevilget tiende klasse stod det lysende klart for mig, hvad en sådan besked betød for familien og jeg tilbød min hjælp, der bestod i at søge forklaringer og klage over beslutningen, som ingen i familien var parat til. Lige inden sommerferiens begyndelse kom forklaringen, at man i denne kommune, lovformeligt, ikke tilbyder tiende klasse til unge, der ikke kan gennemføre adgangsgivende eksamen.

Ingen arme ingen kager…..

Når det altså ikke kunne lade sig gøre med tiende klasse, så ville denne dreng meget gerne selv vælge STU sted. Hans valg faldt ikke på hjemkommunens tilbud. Det kunne han heller ikke få lov til. Det var bestemt, for man vidste i forvaltningen, hvad der var bedst for drengen. Det skal siges, at det tilbud om STU i hjemkommunen, som drengen havde fået, er et rigtig godt tilbud - men hvad nytter det at tilbyde is til den, der hellere vil have slik. Og hvad nytter det at sige, at han SKAL spise den. NU!

Jeg plejer at synes jeg er et menneske, der har styr på tingene - men jeg fik undervejs i denne klagesag oplevelsen af, at der altid var en anden i kommunen, end den person jeg mødte, der sad med ansvaret. Jeg kunne ikke gennemskue hvem der gjorde hvad og hvornår. Afgørelser skulle træffes af nogen, som hverken jeg eller familien havde mødt og det var meget vanskeligt at få konkrete svar på noget som helst. Tiden trak ud uden at drengens ønsker var hørt. Moderen var så presset og hendes følelser gik lige ned i barnet.

Jeg prøvede så langt jeg kunne og skulle selv på sommerferie med min familie og bad Børns Vilkår om at tage over, hvilket de gjorde.

Bagefter sad jeg så afmægtig med en stor klump i halsen. Hvor ville jeg gerne hjælpe dette unge menneske med, at en overgang fra det ene til det andet skulle blive god og tryg. Men det lykkedes ikke. Det var meget ydmygende.

Hele sommerferien har jeg haft en følelse af skam over, at jeg ikke kunne hjælpe bedre - min appel om medmenneskelighed og forsøg på at hjælpe med at se tingene fra drengens synsvinkel virkede ikke. Jeg havde kørt denne sag, som var det for mit eget barn, og jeg kunne ikke lykkes med mine argumenter.  Jeg blev mere og mere klar over, at jeg ikke havde nogen magt, fordi jeg ikke kendte lovgivningen, forvaltningens tanker og intentioner godt nok. At kunne argumentere som en mor var ikke fyldestgørende og jeg følte mig ikke længere som samarbejdspartner. Jeg tilbød jo min hjælp for at samarbejde om den bedste løsning for drengen, men efterhånden følte jeg, at jeg blev en irriterende modstander. Det blev dem mod os, selvom mit udgangspunkt var at være vi. Det var en lettelse at overgive sagen til Børns Vilkår. De professionelle kender lovgivningen og har en stor organisation i ryggen.

Nu ligger sagen i ankestyrelsen og der kan gå mange måneder før der kommer en afgørelse på, om drengen selv kan vælge STU-sted. Imens sidder han derhjemme og spiller x-box…og venter..

Her kommer tvivlen.

Havde det været bedre at  forholde sig passivt ? At opgive og lade systemet bestemme? Er situationen forværret nu? Havde det været bedre at han var begyndt i den fremmede STU, selvom han ikke ønskede det? Ville det blive en succes? Måske - hvem ved…

Derfor forstår jeg godt hvorfor forældre fralægger sig ansvaret.  At fralægge sig ansvaret og passe på sig selv, er i mange familier den klogeste løsning.

Men jeg kan kun appelere til, at man giver handicapforældre lederskabet tilbage, så de får en følelse af medbestemmelse over eget barn - og senere hen, når barnet bliver større også giver det medbestemmelse og følelse af at have indflydelse på eget liv. Alt andet bringer afmagt, mindreværdfølelse og frygt med sig. De følelser, der skaber depressioner og stress, vrede og opgivelse.

Jeg kan ikke påpege nok, hvor vigtigt det er at forældre og fagfolk "går på besøg" i hinandens verdener for at skabe det arbejdsteam, der i fællesskab får barnet i trivsel og udvikling. Der er så stor forskel på at tænke som en mor eller at tænke på barnet som en sag.

Den bro mangler.

Et sted på midten findes de bedste løsninger -  når man husker hvis barn det er!!!!